Ponad 500 kilometrów pokonali na rowerach bracia Grzegorz i Rafał Collinsowie. Przemierzyli Polskę. Wyruszyli z Sopotu, by stawić się w Legnicy. Akcję „Wyścig z czasem”, promowała zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej Amelki. Na mecie, w Galerii Piastów czekała na nich dziewczynka i tłumy legniczan.

W dwunastu europejskich krajach lek, który w Polsce kosztuje 9 milionów złotych, jest refundowany. W naszym kraju, jeśli nie pomogą ludzie, system skazuje chorych na umieranie. W zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata włączyli się Grzegorz i Rafał Collinsowie. Dzięki braciom Collins, którzy nie tylko zbierali pieniądze, ale także nagłaśniali zbiórkę, ta znalazła się na pierwszym miejscu zbiórek na portalu siepomaga.pl.

- Bardzo się cieszymy, że Amelka jest na pierwszym miejscu, że udało nam się nagłośnić sprawę. To oznacza jednak, że któreś dziecko spadło na drugie miejsce, dziecko z drugiego na trzecie. To trochę taka zabawa w Boga. To wszystko jest bardzo, bardzo trudne. Zbiórki na leczenie dzieci nie powinny być organizowane. Jeśli porównalibyśmy państwo do gospodarstwa domowego, to w pierwszej kolejności powinniśmy kupować leki, później jedzenie, później płaci się rachunki, a nie na odwrót. Najpierw kupuje się leki – powiedział Rafał Collins.

- To, co zrobiliśmy, to nic szczególnego. Jesteśmy tu po to, żeby nagłośnić sprawę Amelki. Opowiadaliśmy o niej w każdym mieście, które było na naszej trasie. Dzisiaj akcja się nie kończy. Uzbieramy te pieniądze – mówił Grzegorz Collins.

- Bardzo dziękuję w imieniu swoim i wszystkich legniczan. Oni naprawdę z Sopotu przez Grudziądz, Leszno, Poznań, jechali do Legnicy pięć dni. Wielkie chapeau bas za to, że zaangażowali się w akcję i są tu z nami – powiedział Krzysztof Duszkiewicz, zastępca prezydenta Legnicy, któremu towarzyszyło głośne „dziękujemy” skandowane przez tłum.

Ponad 3 tysiące kilometrów po Polsce, na pokładzie 36-letniego Żuka zwanego Żukiettą, pokonała grupa zapaleńców z klubu Oldtimer Chojnów. Także oni zjawili się na mecie „Wyścigu z czasem”. Na scenie w Galerii Piastów zjawił się Adam Kobel z grupą przyjaciół, którzy kolejny już raz tańczyli Zumbę dla Amelki. Puszki w dłoniach wolontariuszy krążących po największym legnickim centrum handlowym zapełniały się pieniędzmi.

Amelka Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 milionów zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę postawiono, gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się 3 394 436 zł niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele. Lekarze postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma. Amelka ma 3,5 kilograma zapasu. Wyścig z czasem nadal trwa. [FOTORELACJA]17622[/FOTORELACJA]