Mieszkańcy Tarninowa po raz kolejny udowodnili, że mają ogromne serca. Podczas ósmego już Pikniku Rodzinnego zbierano fundusze na ratowanie zdrowia dwóch małych braci, Kubusia i Ignasia. Chłopcy zmagają się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, a koszt ich miesięcznego leczenia nierefundowanym lekiem Agamree wkrótce wzrośnie do astronomicznych kwot.

 

::photoreport{"type":"check-for-article","item":"25049"}

   Trudna diagnoza zniszczyła spokój rodziny
    

Rodzina Kubusia i Ignasia przeżyła ogromny dramat w ubiegłym roku, kiedy u rodzeństwa zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a. To rzadka i podstępna choroba, która stopniowo odbiera dzieciom siły w mięśniach.

Czteroletni Kuba i zaledwie dziesięciomiesięczny Ignacy wymagają stałej, intensywnej rehabilitacji, aby móc w miarę normalnie funkcjonować. Codzienność chłopców to nie tylko zabawa, ale przede wszystkim ciągła walka o sprawność.
 

  Koszty leczenia rosną w zastraszającym tempie
  

Obecnie bracia są leczeni głównie preparatami biologicznymi, jednak miesięczny koszt terapii wynosi aż 20 tysięcy złotych. To obciążenie finansowe, które drastycznie przekracza możliwości budżetu domowego przeciętnej rodziny.

Sytuacja stanie się jeszcze bardziej dramatyczna w przyszłym roku, kiedy wydatki na leki wzrosną do 200 tysięcy złotych miesięcznie. Wszystko przez konieczność wprowadzenia nowego preparatu, który ma spowolnić postęp choroby.
 

  Państwo nie refunduje ratującego życie leku Agamree
  

Kluczowy dla zdrowia chłopców lek Agamree nie jest objęty państwową refundacją, co stawia rodziców w sytuacji bez wyjścia. Jedna z niezbędnych dawek tego specyfiku kosztuje aż 80 tysięcy złotych.

Z powodu specyfiki rozwoju choroby u braci, rodzina nie może skorzystać z terapii genowej, na którą organizowane są popularne w sieci zbiórki. Jedyną szansą na zatrzymanie postępów schorzenia pozostaje droga farmakoterapia.
 

   Ósmy Piknik Rodzinny Tarninów ruszył z pomocą
   

W odpowiedzi na dramat rodzeństwa, lokalna społeczność zorganizowała coroczny Piknik Rodzinny Tarninów, z którego cały dochód zostanie przeznaczony na zakup leków. To już ósma edycja tego charytatywnego wydarzenia.

Mimo drobnych problemów technicznych z agregatem prądotwórczym na początku imprezy, sztab ludzi oraz zaangażowani tancerze zrobili wszystko, aby przyciągnąć jak największą liczbę darczyńców.
 

   Każda złotówka przybliża chłopców do normalnego dzieciństwa
   

Organizatorzy i rodzice podkreślają, że celem tej głośnej akcji jest zapewnienie dzieciom zdrowego i szczęśliwego dzieciństwa, jakiego doświadczają rówieśnicy. Liczy się każda, nawet najmniejsza wpłata.

Rodzice Kubusia i Ignasia publicznie podziękowali mieszkańcom za wielkie serce oraz każdą cegiełkę dołożoną do ratowania przyszłości ich synów. Walka z czasem i chorobą wciąż trwa.